Temas del día: LEGO C. Tangana Product Placement Enamorando 2026 PREMIOS ONDA Desarrolladas junto a ConArtritis, ASENDHI, FEDE, AECOS y AMES, las publicaciones abordan el acompañamiento en Enfermedades reumáticas, Hidradenitis supurativa, Epilepsia, Osteoporosis y Miastenia FECHA PUBLICACIÓN 05 Nov 2026 – 17:16 En el marco del Día Internacional de las Personas Cuidadoras (5 de noviembre), la compañía biofarmacéutica UCB ha presentado cinco guías especializadas diseñadas para orientar en el acompañamiento, la orientación y el apoyo continuo a las familias y cuidadores de personas que conviven a diario con Enfermedades reumáticas, Hidradenitis supurativa, Epilepsia, Osteoporosis y Miastenia. El proyecto nace desde Cuidadores de UCBCares , un espacio creado para acompañar a quienes asumen esta labor esencial. Entendiendo que cuidar de una persona con una patología implica transitar por distintas etapas vitales, adaptarse a necesidades cambiantes y asumir una significativa “carga invisible”, estas guías se han construido a partir de las vivencias de personas cuidadoras pertenecientes a las organizaciones de pacientes colaboradoras . Sus testimonios, aprendizajes y consejos prácticos se han vertebrado para guiar y mitigar las dificultades cotidianas tanto de cuidadores primerizos como de aquellos con mayor trayectoria. La iniciativa ha sido desarrollada conjuntamente con las asociaciones de pacientes ligadas a cada una de las patologías que abordan las guías: ConArtritis (Coordinadora Nacional de Artritis), ASENDHI (Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis), FEDE (Federación Española de Epilepsia), AECOS (Asociación Española de Pacientes con Osteoporosis) y AMES (Asociación Miastenia de España) y con la colaboración de la agencia de comunicación Interprofit . De esta manera, abarca cinco enfermedades complejas ofreciendo información clara y útil, recomendaciones y herramientas para afrontar situaciones cotidianas, comprender mejor las necesidades de los pacientes y proteger, al mismo tiempo, el bienestar de quien cuida. «En UCB entendemos que la innovación terapéutica debe ir acompañada de un acompañamiento a la comunidad que rodea al paciente. Convivir con una patología crónica o inmunomediada impacta directamente en el bienestar de todo el núcleo familiar», explica Pablo Talavera, Director de Asuntos Médicos de UCB Iberia . «A través de estas guías, elaboradas de la mano de quienes mejor conocen la realidad diaria de estas patologías, queremos poner a disposición de los cuidadores una herramienta de apoyo continuo que valide su labor y les ayude a sostener su autocuidado». Cada manual se articula en torno a los ejes fundamentales surgidos de sesiones de trabajo compartidas, en las que familiares y personas cuidadoras pusieron en común sus principales inquietudes y prioridades asistenciales. Las guías abordan aspectos clave como el conocimiento de la enfermedad, el cuidado cotidiano, el bienestar emocional de la persona cuidadora, la gestión de la convivencia y el acceso a recursos prácticos, facilitando pautas rigurosas sobre la fluctuación de los síntomas, la evolución de la patología y la actuación ante situaciones críticas. En representación de la Federación Española de Epilepsia, Elvira Vacas, presidenta de FEDE , apunta: «Las necesidades de apoyo en epilepsia son muy diversas y pueden cambiar a lo largo de la vida. Las familias necesitan información clara, pautas seguras ante las crisis y orientación para acceder a los recursos disponibles. Desde FEDE defendemos que ese acompañamiento preserve la autonomía de la persona con epilepsia y que el bienestar de quien cuida no dependa únicamente de su capacidad para organizarse: también requiere apoyos y coordinación profesional.» Por su parte, Ignacio Fernández, presidente de AMES , explica: «La Miastenia no solo transforma la vida de quien recibe el diagnóstico, sino también la de su entorno. Es una enfermedad en gran medida invisible, cuyos síntomas pueden variar incluso a
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