El trabajo en red y la conexión de hospitales, profesionales y datos se perfilan como la clave fundamental para transformar la atención y la investigación de las patologías poco frecuentes en España. Expertos de distintos ámbitos sanitarios coinciden en que la fragmentación asistencial y la ausencia de registros de pacientes homogéneos e interoperables representan los principales obstáculos actuales. Según se puso de manifiesto en una jornada especializada organizada por la compañía Merck y el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, las dificultades no solo radican en la baja prevalencia de estas condiciones, que suman más de 6.000 patologías y afectan a unos tres millones de personas en el país, sino también en el hecho de que únicamente un porcentaje muy reducido cuenta con fármacos aprobados específicamente para su tratamiento. Durante el debate, profesionales como el coordinador de la Red Únicas, Hernán Elías Lew, subrayaron que, aunque la baja prevalencia no se puede modificar, la organización de la asistencia sanitaria sí es transformable. Esta red pretende conectar a cincuenta hospitales y más de 150 profesionales de diversas comunidades autónomas a través de una plataforma destinada a unificar la información clínica de los pacientes, independientemente del lugar donde hayan recibido asistencia. Asimismo, especialistas como el investigador José María Millán, del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras, recordaron que la creación de registros nacionales sigue siendo una asignatura pendiente desde hace años, afectada tanto por la falta de homogeneización de los datos como por la reticencia de algunos clínicos a compartirlos. A ello se suman los retos tecnológicos derivados del análisis genómico masivo y la necesidad de garantizar recursos estables y medidas de seguimiento a largo plazo para asegurar la continuidad de los proyectos colaborativos. Fuente: iSanidad
Ver más en News Today